María del Carmen ha vivido 30 años con la enfermedad, un Lyme crónico, sin saber que esa era la causa de una serie de síntomas. El más fuerte, una sordera que la ha acompañado desde entonces y para la que, por fin, ha encontrado una explicación. Reclama un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la medicina.
¿Cuándo empezaste con los síntomas de la enfermedad de Lyme?
Ahora tengo 59 años y fue a los 28 cuando empezó todo. Me encontraba mal, tenía dolores fuertes dolores de tripa pero nadie me daba una respuesta. De repente, un año después de los primeros síntomas, me dieron unos vértigos muy fuertes y perdí la audición. Yo vivía en el campo, en Huelva, tenía colmenas y me picaban las garrapatas y las abejas pero yo no le daba importancia. Yo he sabido lo que era esta enfermedad ahora.
¿Qué hiciste para tratarte esta sordera repentina?
Me fui al hospital Puerta de Hierro en Madrid y me dieron un diagnóstico de sordera súbita de posible origen autoinmune. No me daban ninguna otra información y eso que, en aquella época, estuve incluso tres meses en los que no me podía levantar de la cama. De aquello hace 30 años y pienso que en aquel momento podían no saber nada – aunque también veo que ahora no saben nada -, por ejemplo, me dieron un tratamiento de corticoides y al tercer día estaba mucho peor.
¿Cómo has vivido estos síntomas desde entonces?
Durante todos estos años, después del ataque de sordera yo veía que no estaba sana pero tampoco mala, podía seguir mi vida. Tenía una sordera total y en unos años me pusieron un implante coclear. Aun así continuaron los dolores y los vértigos, me levantaba con sensación de gripe, con el estómago mal y me salían algunos parámetros de los análisis alterados, como la proteína C reactiva, pero no se sabía por qué. En tanto tiempo nunca me han dicho que me pasaba, hasta hace dos años, cuando tuve una época de mucho estrés por la muerte de mi padre y por mi trabajo. De repente otra vez volvieron los vértigos, no podía con mi alma, me encontraba fatal y no me podía levantar, tenía taquicardias…En el médico recetaron antidepresivos y yo pensaba “cómo va a ser esto de psicólogo”. Hace treinta años solo sabían que lo que yo tenía afectaba al oído, a la vista y al corazón y ahora sé que es una sordera postlyme. Otra cosa es que los médicos entiendan esta enfermedad.
«En 30 años con esta enfermedad nunca me habían diagnosticado»
¿Entonces, tiene usted ahora un diagnóstico claro?
Sí, ahora se sabe más y me han hecho unos análisis especiales. Había estado un año de baja y no tomaba los antidepresivos que me recomendaban porque soy una persona muy estable psicológicamente, yo quería ir a la raíz. Había leído ya sobre la enfermedad de Lyme y con unos análisis vimos que tenía anticuerpos de borrelia y un montón de bacterias más. Mi sorpresa fue que en 30 años con esta enfermedad nunca me habían diagnosticado. Empecé el tratamiento en un momento en el que yo no podía ni con mi alma, pensaba que me moría. He ido recuperando fuerza poco a poco y he sido consciente de que no estaba loca, sino que he estado toda una vida con la enfermedad. Una persona sana no está así, sin poder levantarse.
¿Qué crees que es lo que ha pasado para que no tuvieras un diagnóstico?
El problema de esta enfermedad es que la seguridad social, la medicina en general, solo la reconoce en su fase aguda, no en su fase tardía o crónica. A mi me picaban garrapatas y abejas todo el tiempo pero no tenía síntomas posteriores. Lo que sé es que empecé a encontrarme mal y de repente me quedé sorda. Siempre he sabido que era por algo, pero este tipo de Lyme los médicos no lo reconocen o no lo han estudiado. A mi me gustaría que la Seguridad Social lo reconociera pero te tratan los síntomas de los pacientes con medicación que no te cura y el problema con el Lyme es que tienes una inflamación en el cerebro o en los nervios y el origen de esta infección no es normal. Esta es una bacteria que se esconde y por eso afecta al sistema inmunitario, que es lo que me pasó en los oídos.
“El conocimiento de los médicos es muy necesario, en otros países europeos son más conscientes de la enfermedad”
¿Qué has hecho estos años en el día a día para sobrellevar la enfermedad?
Como llevaba tantos años ya me había hecho a la idea, hay días en los que aguanto y otros pienso “pero por qué tengo yo que aguantar esto”. En general me he sentido como una persona dejada de la mano de Dios. Desde que me hicieron el implante coclear nadie me ha dicho nada ni en una revisión y yo siempre he visto que mi caso no era como el de otras sorderas. La sensación de inestabilidad que tengo me impide hacer muchas cosas. Cuando me quedé sorda el ruido de los tinitus era horrible y la única forma de aplacar los ruidos era la meditación. Ahora me dicen que vaya al psiquiatra y yo pienso “pues no, lo que no quiero es estar mal y no me encuentro mal por estar sorda”. Ahora llevo ya unos meses trabajando, estoy en tratamiento y estoy mucho mejor, aunque sé que esto me puede atacar de nuevo.
¿Has compartido esta experiencia con otras personas con enfermedad de Lyme?
De manera indirecta a través de una asociación, tengo relación por email o WhatsApp pero todavía no conozco a nadie en persona. Eso sí, la hermana de mi cuñada desde hace unos años está de baja por la picadura de garrapata.
Cuando habláis ¿qué tenéis en común los pacientes de la enfermedad de Lyme?
Los pacientes de Lyme necesitamos apoyo de las instituciones y sobre todo una campaña de difusión en la que se diga que existe la enfermedad. Aunque se manifiesta de una manera diferente en cada persona, lo que más se necesita es la difusión de la enfermedad. Un reconocimiento de los médicos también es necesario, tienen que estudiar esta enfermedad de verdad porque no te hacen caso. Y esto solo pasa en España, en otros países europeos como Polonia o Austria las personas son muy conscientes de la existencia de la enfermedad.
