El recorrido vital de las personas con Lyme coincide en algunos momentos o etapas que son decisivos: la vida se interrumpe y comienza un trayecto por diferentes especialistas sin obtener un diagnóstico claro. La sensación de abandono y vulnerabilidad en la que se encuentran es enorme. Mientras esto sucede, la enfermedad de Lyme avanza por el organismo o da lugar a otras patologías que se abren paso ante un sistema inmunitario debilitado.
Este es el caso de una paciente que retiró una pequeña garrapata de su piel en un viaje de vuelta del Pirineo. Ni sus síntomas de gripe, ni el eritema ni el relato de su picadura alertaron a su médico de referencia. A partir de ahí, el recorrido de síntomas y especialistas ha sido interminable y así seguirá hasta encontrar la solución que, como dice, tiene que existir. Este es su relato (por expreso deseo de la entrevistada, respetamos su privacidad)
¿Cómo se encuentras en la actualidad?
No me encuentro bien. Si digo que he tenido alguna mejoría es por ser positiva. Estuve muy muy mal y ahora estoy mal. El Lyme me ha provocado una eritomelalgia y sigo con los mismos síntomas desde hace cuatro años. Esta patología es un tema vascular que va acompañado de ardor, como si te quemara el cuerpo por dentro, tengo inflamación general y se me ponen las piernas rojas. La sensación de esta afección neurovascular es como la de tener una bengala que te va recorriendo todo el cuerpo.
Está diagnosticada de Lyme ¿desde hace cuanto tiempo?
Me diagnosticaron en 2018 pero los primeros síntomas aparecieron en 2011, al día siguiente de volver de un viaje en el que me picó una garrapata. No le di importancia y tampoco se la dio el médico. Esto fue en Semana Santa de 2011 y en junio empecé a perder visión de un ojo y con unas migrañas brutales. No podía moverme. A partir de ahí empecé a ir a médicos y hacerme analíticas pero no me encontraban nada. Hasta ese momento mi vida había sido buenísima, soy una persona muy tranquila, había estudiado en Barcelona y hacía un año que me había mudado de vuelta a mi ciudad. Con estos primeros síntomas estuve siete meses y, entre las pastillas para la migraña y los tratamientos de medicina natural mejoré y pasé nos primeros años en los que me encontraba bien.
¿Cuándo empeoró?
En 2015 se me empezaron a inflamar los párpados, no podía abrir los ojos y de nuevo empecé a buscar una respuesta. Me detectaron el anticuerpo HANA y también fui al alergólogo, pero nadie se planteó que podría ser una cosa sistémica. A partir de ahí empezó otra vez la migraña y fue mi caída al abismo. Mis dolores articulares eran brutales y se me comenzaron a inflamar los ganglios. Tuve que dejar de trabajar en ese momento, iba a abrir mi propia clínica pero no podría levantarme ni moverme, era como una gripe multiplicada. Empecé con vómitos, intolerancias, adelgacé muchísimo…todo lo que luego he sabido que son síntomas de Lyme. Me trataron en un hospital en Sevilla con antihistamínicos con los que mejoraba por unos días. De ahí sospecharon que podía tener una enfermedad infecciosa y estuve tomando antibióticos con los que mejoré de repente pero después empeoré de nuevo y apareció la eritomelalgia.
¿Qué implica para ti esa enfermedad?
Los tres últimos años los he pasado en casa. Esta es una enfermedad que empeora con el movimiento y cualquier cambio de temperatura así que me tienen que llevar a todas partes en coche, no soy autónoma. Sí que me alegré cuando me diagnosticaron porque por fin esta era una enfermedad que se podía ver, tiene síntomas muy visibles.
¿Cómo llegaste al diganóstico de Lyme?
A través de una amiga que conocía a una persona es Estados Unidos que había pasado por una enfermedad por una picadura de garrapata. Hablé con él y caí en que yo había tenido una picadura. Estaba tan mal que ni miré si había algún especialista en España me fui a Estados Unidos donde me diagnosticaron Lyme y me trataron con antibiótico durante tres meses. La verdad es que yo no mejoraba y volví a España.
¿Continuaste con el tratamiento?
Esperé un par de meses y ya fui a una primera clínica especializada en España. Allí me trataron y tampoco mejoré mucho aunque volví antes de la pandemia a retomar el tratamiento con antibiótico y pastillas en casa. Durante la pandemia visité a otro especialista pero suspendí el tratamiento porque los síntomas de la eritomelalgia eran fatales. Después me vio un reumatólogo y cree que puede tener una conectivopatía. A partir de unas inyecciones que me mandaron, ha bajado un poco la inflamación y estoy pendiente de que me den un tratamiento específico por eritomelalgia. A la vez, sigo con Lyme y estoy tomando un cóctel de medicamentos para ver si mejoro, pero todavía no termino de saber qué me pasa.
El Lyme como origen de otras enfermedades
Ponerle nombre a la enfermedad después de varios diagnósticos ¿le ha ayudado?
En un primer momento, sí. Pero después, como no he visto mejoría a mi me da igual como se llame la enfermedad. Es verdad que lo mío es claro pero dices ¿por qué no mejoro?. El origen es el Lyme, seguro, pero quizás necesito algo para paliar la otra enfermedad.
¿Qué es lo que te ha resultado más difícil?
Lo que me mantiene con ánimo es pensar que me voy a poner bien, no he encontrado lo que me va a ir bien pero creo que una solución habrá. Esta es una enfermedad rara y de difícil tratamiento pero una de las peores cosas ha sido mi situación de vulnerabilidad respecto a los médicos. En los múltiples “no sé que te ocurre” que he escuchado, me he dado cuenta de que no dan valor al malestar que tienes por la falta de conocimiento. La respuesta de la medicina ha sido de pasividad y de falta de implicación porque prefieren tener las cosas totalmente seguras y dejar que alguien se vaya aunque esté mal.
¿Cómo es su día a día?
Cuando me levanto tengo que aplicarme agua fría en las extremidades durante medio ahora y vivo con aire acondicionado todo el día. Yo tengo ayuda en casa para todo, me hacen la comida, la limpieza y mi padre viene todos los días porque no puedo ni salir al supermercado. Llevo así tres años.
¿Ha tenido apoyo de personas cercanas?
Sí, soy muy afortunada porque tengo a mis padres, mis tíos, primos…en especial mi padre que está siempre. También tengo buenos amigos pero sí es verdad que el ser humano huye del dolor y mucha gente se distanció de mi. Lo que me genera angustia es que mis padres se hacen mayores y yo tengo una dependencia total. No obstante, soy fuerte y positiva y pienso que que me voy a poner bien y que voy a hacer de nuevo cosas cotidianas. Me vengo abajo también pero no me lo puedo permitir si no, no podría llevar todo esto.
¿Qué cree que podrían hacer las autoridades sanitarias para mejorar la atención de los pacientes con Lyme?
Debería haber más información sobre el Lyme y más pruebas diagnósticas sensibles, además de aceptar otro tipo de analíticas que se están utilizando en otras partes. Y tienen que empatizar con los pacientes, saber que no va por gusto. Miran para otro lado porque no tienen una respuesta, no sé si por ego o por qué.
¿Cree que vas a volver a tu vida como era antes del Lyme?
Realmente como estoy tan mal, con volver a funcionar, ya me parece bien. Empezar a encontrarme mejor, salir…eso ya sería una victoria. Que vuelvo a tener una vida…ojalá. Esto ha cortado mi desarrollo vital.
