Lyme, una enfermedad que «machaca emocionalmente»

testimonio paciente LYme

El de Diva es uno de esos casos únicos entre los testimonios de Lyme: recuerda el momento de las picaduras y la mancha roja en su cuerpo, el eritema migrans, que suele ser un primer síntoma de la enfermedad de Lyme. Sin embargo, en ese momento no sabía de qué se trataba y ahí empezó un recorrido vital duro que afrontó con una actitud de lucha e inconformismo.

¿Cómo ha sido esa trayectoria desde la picadura?

Yo tuve la picadura en 2017 aunque me enteré al tiempo de que la mancha era síntoma de una picadura de garrapata. Había ido a hacer una sesión de fotos y al apoyarme en unos matorrales sentí que algo me picaba. Lo toqué y eran unas bolas diminutas que me quité con la mano, pensando que eran las plantas o unas semillas que pinchaban. A los dos días me seguía picando y vi la marca típica de diana, pero en ese momento pensé que era una reacción alérgica a esas plantas.

¿Tuviste algún otro síntoma?

Sí, desde ese día tenía mal cuerpo y en mi caso era raro porque soy fuerte. Empecé con problemas de corazón, dolores en las manos que pensaba que eran del gimnasio o dolores de cabeza que achacaba al estrés. Cuando las molestias ya fueron muy dolorosas, fui al médico y me dijeron que era estrés. La respuesta fue la misma cuando empecé con problemas digestivos, pero yo siempre he comido sano. Todos mis síntomas iban a más pero no me hacían caso. Me resultaba muy raro todo lo que me estaba pasando porque yo tengo una salud fuerte y aunque tenía constante dolor, al principio me quedé con esta idea del estrés porque mi vida realmente era estresante.

¿Cuándo viste que podía ser otra cosa?

El 1 de agosto de 2018 mi cuerpo colapsó. Mi estómago era fuego y sentía unos dolores fuera de lo normal. En una semana perdí unos 7 kilos, se me caía el pelo e incluso sentada me sentía débil. Cuando tuve fuerzas para ir al médico, no le dieron importancia. Empecé a investigar y descubrí que la candidiasis intestinal coincidía con mis síntomas. Fui al médico y me dijeron que eso no existía. Era frustrante hablar con un médico con estudios y rebatir una enfermedad, así que seguí yo misma el protocolo de una doctora y mejoré un poco. Al cabo del tiempo tuve una recaída y volví al médico. Me hicieron algunas pruebas, pero quedó todo en el aire. Seguí buscando información y encontré un vídeo que hablaba del Lyme de una forma que coincidía con lo que yo estaba pasando y volví a mi médico.

¿Fue entonces cuando te diagnosticaron?

No, en el libro de consulta de mi médico el Lyme solo tenía cuatro síntomas asociados, uno de ellos la artritis reumatoide. No comprendió que pudiera tener esta enfermedad, además que me dio a entender que no me harían pruebas porque no se veía muy seguro que fuera Lyme. En cualquier caso, sí me hicieron resonancia, pruebas de VIH, análisis de varicela y muchos otros, ya desde medicina interna. Pero no fue hasta que no contacté con un centro especializado en Lyme cuando me diagnosticaron, mi cuerpo estaba descontrolado totalmente y al Lyme se sumaban otras afecciones como candidiasis intestinal, intestino poroso, helicobacter o el virus de la varicela, que se había activado también.

Desde 2017, cuando empezaste a encontrarte mal, ¿Qué cambios ha habido en tu vida?

Tenía una vida súper activa: soy deportista de competición y entrenaba 3 horas al día, caminaba a todas partes, llevo al colegio a mi hija y estudiaba, pero llegó un momento en el que no podía. Si hacía un esfuerzo, los dolores eran más fuertes y cada vez me costaba más comer; algo tan normal como beber un vaso de agua me sentaba fatal.  Sentía que mi cuerpo había dejado de funcionar hasta el punto de que , a poco esfuerzo que hiciera, acababa en cama. Me recuperaba en dos o tres días y me animaba a hacer alguna cosa como llevar a mi hija andando al colegio y otra vez acababa en cama. Aunque yo intentaba superarme a mi misma, era como un castigo. Acabé resignándome y decidí no hacer nada, no podía ni encargarme de mi hija….esto es algo que machaca emocionalmente porque de ser súper fuerte a verme en cama, entras en depresión sin tener ningún motivo. Estas enfermedades afectan al cerebro y el estado de ánimo y acabas sintiéndote mal. Lo peor de esta enfermedad es lo que pasa en tu cabeza.

Ha pasado el tiempo y, como tú pensabas, era Lyme y no estrés ¿Cómo te encuentras ahora?

Tengo cita pronto para ver si el “bicho”, como yo lo llamo, está muerto. Me siento mucho mejor, pero me queda una hipersensibilidad al estrés. Yo soy muy fuerte, soy deportista de competición, tengo una hija, estudio, soy capaz de dormir poco para hacer todo, era imparable. Ahora cualquier situación de estrés me afecta a la salud. muerto. Supongo que esto es consecuencia del Lyme pero estoy terminando el tratamiento y en observación para ver cómo evoluciona mi cuerpo. Por otra parte, ahora me encuentro mejor, si controlo el estrés ya sigo adelante y puedo estudiar, llevar la casa…todavía no puedo ir al gimnasio a entrenar pero cada día un poco más sí que puedo hacer.

Comentabas que estás terminando el tratamiento ¿ha sido duro?

Estoy acostumbrada a entrenar tres horas al día, a seguir una dieta estricta y soy disciplinada así que en ese sentido lo llevo bien. Lo que ha sido más complicado es controlar los horarios para tomar todos los medicamentos y sobre todo, desplazarme para el tratamiento y separarme durante un mes de mi hija o no poder hablar con ella porque me sentía fatal.

¿Y qué perspectivas tienes ahora?

Estoy más animada. En el primer momento en el que me diagnosticaron Lyme sentí una alegría enorme, pensé “vale, ya puedo poner nombre a lo que tengo, a por ello”. Ahora veo que estoy mejor, que se han corregido las cosas que tenía y tengo que tener paciencia, mi cuerpo se tiene que recuperar de los años de enfermedad.

¿Qué has echado en falta por parte de los profesionales?

Yo creo que los médicos de familia no deberían estar limitados, deben tener tiempo para escuchar más y hacer las pruebas que sean necesarias. En el Lyme hay muchos síntomas y según como seas, la enfermedad  te afecta de una forma u otra. Con la visión tan cerrada que tienen, se les escapan muchas personas.

¿Y qué necesitáis los pacientes?

Lo más importante es el diagnóstico rápido, aunque también sería bueno algo más de empatía y apoyo emocional. Es muy duro para nosotros saber que estás enfermo y que te digan que es estrés. El hecho de abrir la visión y entender que hay una enfermedad y un dolor detrás es importante. Sobre todo me gustaría concienciar a las personas de que si ven una picadura o un mancha rara, que den la lata que luchen. Yo he compartido mi experiencia en redes y esto me hace sentir bien, estoy sacando algo positivo y esto depende también de mi fuerza mental.

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