La enfermedad de Lyme conlleva un proceso difícil para la persona que contrae la infección y también complejo para quienes acompañan y cuidan a los pacientes.
Todas las enfermedades crónicas y graves requieren cuidados y acompañamiento, son muchos los momentos en los que el paciente no puede moverse o no tiene ánimo para seguir adelante o continuar con un tratamiento.
Si a los síntomas del Lyme, que evolucionan poco a poco, sumamos la incertidumbre por el diagnóstico o la incompresión por parte de las personas que nos rodean, la recuperación puede hacerse difícil.
Esto es lo que vemos a lo largo de los testimonios de las personas con enfermedad de Lyme, la gran incertidumbre, la sucesión de tratamientos, las recaídas a lo largo de los años.
El papel del cuidador es fundamental y queremos ofreceros unas pautas para ayudar al enfermo de Lyme.
- No quites importancia a su estado. Una de las características de la enfermedad de Lyme es que sus síntomas no aparecen en un momento concreto y además, difieren entre paciente y paciente.
Por otra parte, los análisis iniciales no suelen revelar la infección por borrelia y los diagnósticos de depresión, fibromialgia, artrosis son más comunes, pero equivocados. Que los especialistas no puedan explicar la condición del paciente, no significa que su dolencia no sea real. - Acompaña al paciente a las citas médicas. Muchos especialistas no conocen la enfermedad de Lyme y pueden orientar al paciente hacia otras patologías e incluso negar las apreciaciones del enfermo de Lyme. Esta situación es frustrante y puede afectar al estado de ánimo del paciente si se siente juzgado.
- Tratad la enfermedad como un problema a resolver. Tomar las decisiones sobre el diagnóstico o el tratamiento del lyme más adecuado de manera firme como haces con otros aspectos de la vida, os ayudará a pensar de manera objetiva. Si pensáis en los problemas presentes y no anticipáis lo que puede pasar en el futuro, haréis una gestión más eficaz de la enfermedad.
- Rodéate de una red de apoyo. Mientras se aprende de la enfermedad, tanto el paciente como la persona que cuida, se puede dar a conocer a familia amigos todo lo aprendido. Aunque sea tu problema, sentirte comprendido o apoyado en un momento dado, te ayudará emocionalmente.
Y déjate ayudar, aunque nadie puede sustituir el papel de cuidador, la realización de tareas del hogar, la compra, recoger a los niños…pueden ser gestos de gran ayuda. - Sé consciente de que los cambios emocionales forman parte de la enfermedad. La bacteria afecta al cerebro y al intestino de los pacientes. Por eso, la depresión y la ansiedad son síntomas que aparecen con frecuencia en una persona con Lyme.
- Incorpora la enfermedad y el tratamiento en el día a día. Las personas con enfermedad de lyme crónico tienen una infección en diferentes órganos y sistemas del organismo.
Si hay un tratamiento farmacológico, este debería completarse con una alimentación adecuada y ejercicio físico en la medida de lo posible. Las rutinas que sean necesarias para el paciente pueden marcar vuestros horarios de trabajo, comidas e incluso tus actividades de tiempo libre. - Cuidado integral: tratamiento, hogar y biografía. El desarrollo de la enfermedad va generando una serie de cambios en la vida, en ocasiones el paciente no puede trabajar o se aisla socialmente porque no puede hacer otra cosa. Por eso, aprender a vivir en el nuevo entorno y acompañarle a construir una vida que no esté centrada únicamente en la enfermedad, es crucial.
- Infórmate y no descartes ningún tratamiento médico. Cuando busques información en internet sobre la enfermedad de Lyme, encontrarás afirmaciones contradictorias e incluso discrepancias en los tratamientos.
Contacta con un especialista que tenga experiencia, conocimientos y la mente abierta para aportar sentido a la situación que estáis viviendo. En el Lyme, conocer los aspectos clínicos es tan importante como un diagnóstico.
