El dolor paralizó a Nilda durante más de dos años. Su empeño por encontrar una solución le llevó a leer y estudiar y de ahí, a un nombre: Lyme.
Ya en el camino para recuperarse reconoce que lo peor para ella fue la falta de autonomía pero no dio espacio a la depresión y buscó una solución.
Desde la Fundación SosLyme te presentamos a Nilda, con un testimonio de Lyme en niños sobrecogedor:
Nilda, ¿Tienes la enfermedad de Lyme?
Estoy diagnosticada de enfermedad de Lyme pero esta patología me provocó otras enfermedades autoinmunes de las que también estoy en tratamiento. Estas enfermedades son el síndrome de Sjögren, síndrome de Renaud, poliartritis reumatoide y tiroiditis de Hashimoto, además de problemas de fertilidad. Mi especialista dice que es posible que todo esto lo haya provocado la enfermedad de Lyme desde hace años.
¿Cuándo empezó tu trayectoria con esta enfermedad?
Cuando vivía en Chile me diagnosticaron Lupus y me traté con un médico de forma alternativa porque yo no quería tomar medicamentos como el plaquenil. Estuve controlada durante muchos años sin dolor, pero sentía cansancio. Ya viviendo en Francia, a finales del año 2007, pasé una época de mucho estrés porque falleció mi madre. Entonces ya empecé a sentirme mal de nuevo, con mucho agotamiento.
Pocos meses después me contagié con el virus de gastroenteritis, esto activó el lupus y me trataron con plaquenil, lo que me provocó nuevos problemas porque mi cuerpo reaccionó muy mal a ese medicamento. Desde esos episodios ya nunca estuve bien.
¿Qué dificultades tenías?
Tenía tanto dolor en todo mi cuerpo que no me podía ni dar la vuelta en la cama y durante la noche mi cuerpo se paralizaba completamente, obligándome a pensar qué músculos tenía que mover para cambiar de postura y sentir menos dolor. Yo veía, además, que la alimentación estaba relacionada y le comenté a mi doctor que, por ejemplo, si comía pan o tomate las crisis de dolor eran aún más intensas.
“No puede ser”, fue su respuesta y me prescribió un tratamiento muy fuerte, con altas dosis de corticoides e inmunosupresores, con el que desarrollé una hepatitis medicamentosa. Hasta que no me diagnosticaron esto el médico no entendía mi enfermedad.
¿Y fue después cuando le diagnosticaron por la enfermedad de Lyme?
El diagnóstico de Lyme no lo obtuve hasta noviembre de 2019, con el especialista que me trata en la actualidad. Hasta entonces el recorrido había sido largo; empecé a tener problemas de salud en el año 1989 con una tiroiditis de Hashimoto, después en el año 2004 me diagnosticaron lupus, posteriormente se adjuntaron las otras enfermedades.
Y ningún tratamiento le había hecho efecto…
Eso es. Yo había leído mucho y me di cuenta de que tenía la enfermedad de Lyme pero no sabía si me había picado una garrapata. Envié un análisis a un especialista de Alemania y dio positivo pero mi médico de Francia no lo aceptó. Yo seguí adelante y fui a una clínica en España donde hice un ayuno de 21 días.
Allí, la doctora me dijo que por mis síntomas, parecía tener la enfermedad de Lyme pero necesitaba confirmar con un médico estas sospechas. Entonces asistí a una conferencia que se celebró en Cassis (Francia) sobre la enfermedad de Lyme y allí es donde conocí al Dr. Bueno, un especialista con quien sentí la esperanza de que todo iba a mejorar.
¿Cuáles eran los síntomas de Lyme que más te afectaban?
Yo sentía unos dolores atroces, pero no quería tomar medicamentos porque necesitaba ver y sentir mi cuerpo, ver si me estaba mejorando. Lo que más me afectó de todo fue no poder trabajar, perder mi independencia, no ser autónoma. Todo lo viví sin deprimirme porque sentí que no quería dar espacio a ese esfuerzo, tenía que encontrar una solución a mi estado lo antes posible.
¿Cómo llevabas esta situación en tu día a día?
Siempre estaba con algún tratamiento alternativo al lado, eso me mantenía bien. Creo que no era consciente de que estaba tan enferma, seguía hacia delante sin escuchar mi cuerpo hasta que llegó el momento en el que no pude moverme.
Tuve que dejar todo, estudios y trabajo y tenían que hacerme todo, incluso llevarme al baño. Fue una época atroz, estuve 5 semanas paralizada en la cama y no quería ir al hospital porque no confiaba en el tratamiento que me ofrecían.
¿Cuál fue la solución?
Decidí invertir en mi salud y bienestar, iniciar un tratamiento en Biosalud Day Hospital, con el especialista que conocí en Cassis. Hay quienes dicen que es caro y es verdad pero para mi, a la larga, era más caro vivir enferma. Ahora estoy súper contenta: puedo trabajar, no como antes pero sí que puedo abrir mis manos y utilizarlas, puedo caminar y tengo una energía que nunca había tenido antes.
El protocolo de tratamiento es muy estricto pero se puede hacer. Antes del diagnóstico había llegado a pensar que mi cansancio y dolor podía ser por la cantidad de horas que trabajaba y el estrés.
Ahora me siento feliz, estoy súper contenta porque siento que estoy viva. Esta es una nueva oportunidad pero no me puedo forzar, me queda tiempo.
¿Cómo afrontas ahora el tratamiento?
Hace falta mucha disciplina no solamente por la cantidad de medicamentos que se toman, sino también porque uno debe seguir un régimen específico. En mi caso comencé a tener resultados positivos desde el segundo día de tratamiento, claro que siguiendo todas las instrucciones que me daba el Doctor y teniendo plena confianza en que estaba en buenas manos. Tengo una actitud positiva hacia el tratamiento y pienso que lo puedo llevar porque tengo voluntad de curarme.
También creo que es muy positivo que el Doctor se tomó el tiempo necesario para explicarme cómo es mi enfermedad y lo que logra el tratamiento. El hecho de entender lo que sucede en mi cuerpo hace que afronte mejor la enfermedad.
