Idoia ha pasado dos veces por el Lyme y en ambas ocasiones se ha recuperado. Como tantos pacientes, no recuerda haber sufrido una picadura pero los resultados positivos de las pruebas por borrelia y el éxito del tratamiento, no dejan lugar a dudas sobre lo que ha pasado.
Idoia, estás en tratamiento por enfermedad de Lyme ¿cómo te encuentras?
Estoy bastante bien, he llegado a un punto en el que no estoy al 100 por ciento pero estoy en el proceso de llegar a estarlo. Desde luego, estoy mucho mejor a como estaba hace 2 o 3 meses.
¿En qué sentido?
Me encontraba mal física y mentalmente. Sobre todo, en cuanto a los dolores y la limitación física, ha habido un cambio muy grande en los últimos meses.
¿Desde cuándo tienes la enfermedad de Lyme?
Esta es la segunda vez que estoy con el tratamiento de Lyme. Hace unos años, en 2012, empecé a notar ciertos dolores y síntomas y al año siguiente me diagnosticaron Lyme por primera vez. Empecé un tratamiento y llegué a recuperarme aunque en aquel momento, con los tratamientos que había, no era posible eliminar la borrelia, solo desactivarla. Después de ese tratamiento volví a llevar una vida normal pero en 2020, un año después de dar a luz, empecé con síntomas y dolores. Entonces tuve sospechas de que no estaba bien y en noviembre me detectaron de nuevo la borrelia.
Con esos síntomas que aparecieron en 2020 ¿pensaste que tenías de nuevo Lyme?
En principio no. Había tenido un embarazo gemelar y fue todo bastante duro. Además de lo que conlleva para el cuerpo, yo achacaba las molestias a la falta de descanso y de sueño o la exigencia de cuidar a los niños. Llevaba más de un año con esos síntomas pero mis dolores se fueron agudizando y eran más claros y localizados, entonces los relacioné con el Lyme. Al hacerme análisis, me detectaron de nuevo la borrelia, parece se que activada por los cambios que provoca un embarazo en el sistema inmune.
En tu caso, de los primeros síntomas al diagnóstico de Lyme pasó poco tiempo ¿cómo pensaste que podías tener esta enfermedad?
Es cierto que tuve esa suerte de un diagnóstico de Lyme rápido y eso ha evitado que me traten de enfermedades que no son. Las primeras pruebas me las hizo mi médico de cabecera y el diagnóstico fue de artritis reumatoide, sobre todo me dolían las manos y los pies. Entonces tenía 26 años y el reumatólogo me explicó que aquella era una enfermedad crónica y que no iba a remitir. La opción de tratamiento que me daban eran los corticoides, un tipo de medicamento con unos efectos secundarios importantes que, además, no iban a hacer desaparecer la enfermedad. Salí mal de la consulta y decidí investigar otras posibilidades. Al final localizamos a un especialista en artritis reumatoide con una visión abierta y que respondía a lo que habíamos leído sobre la enfermedad. Desde luego, no íbamos con la idea de un Lyme que era una enfermedad que ni conocíamos. En septiembre de 2013 me diagnosticaron la artritis reumatoide y el Lyme, en marzo del año siguiente.
¿Recordabas haber sufrido una picadura de garrapata o algún acontecimiento como origen de la enfermedad?
No, el momento exacto no. Vivo en una ciudad, aunque siempre he tenido contacto con el monte y voy con frecuencia al pueblo. Sí que teníamos un perro al que quitábamos las garrapatas tal cual, sin darle importancia. En mi casa sí que recuerdan que había vuelto de un campamento diciendo que me había picado una garrapata, aunque no lo recuerdo como algo malo. Lo que sucede con esta enfermedad es que los síntomas salen con los años, a raíz de un detonante que puede ser un hecho impactante o de estrés. Es posible que, en mi caso, la enfermedad estuviera latente desde hace tiempo.
Has pasado por esto dos veces ¿qué es para ti lo más difícil de la enfermedad?
Para mi, lo más difícil es la limitación que supone en el día a día. Yo soy una persona bastante activa y el hecho de que físicamente no pueda hacer las cosas, o no como las hacía antes, es duro a nivel físico y mental. Esta segunda vez los síntomas son más leves pero se me hace más duro ya que no puedo atender bien a mis hijos o llevar la marcha que me exige el día a día.
¿Cuál crees que sería tu situación hubieras seguido el tratamiento de artritis reumatoide?
No sé cómo estaría si hubiera aceptado el primer tratamiento, la verdad. Me proponían un tratamiento con inmunosupresores pero esta enfermedad, el Lyme, ya deprime el sistema inmune de por si. Creo que hay un desconocimiento total en todos los niveles, ir al médico de cabecera o reumatólogos es como luchar contra un muro. Si conocen algo de Lyme es la enfermedad en su fase aguda, cuando te pica la garrapata. Cada vez hay más gente con este problema y se trata con un antibiótico si el diagnóstico es positivo pero no sucede lo mismo con el Lyme crónico. Para mi, cada vez que voy a un reumatólogo es una lucha y una pérdida de energía que no tengo en este momento.
En otros países está muy reconocido y hay más asociaciones de pacientes, hay más visibilidad. ¿qué pasos crees que se pueden dar desde España?
Lo más importante para mi es la concienciación social y en el campo de los sanitarios, que sean capaces de ver lo que tienen delante y que estén abiertos a otro tipo de enfoques y terapias. Hay muchos médicos con mentalidad cerrada, saben mucho de su especialidad pero cuando algo se les escapa, no tienen la humildad de reconocerlo. Los tratamientos son diversos y funcionan, que no los conozcan no quiere decir que sean magia o que no sirvan. Creo que otro objetivo es que haya un tratamiento en la Seguridad Social donde, en este momento, no tienen herramientas para diagnosticar ni tratar el Lyme. Esto tiene que evolucionar porque es un gasto a todos los niveles y todas las personas no se lo pueden permitir. En cualquier caso, esta es mi experiencia, a mi me ha funcionado pero cada caso es completamente distinto.
