Margareta (77 años), se infectó por borrelia en 1974, cuando tenía 30 años.
En estos 47 años, nunca ha dejado de luchar y aunque ha tenido alguna mejoría, en febrero volvió a tener los mismos síntomas y algunos más que no son los habituales. Es una mujer fuerte, no se rinde y espera recuperarse y volver a tener una vida normal.
Desde la Asociación SOS Lyme te traemos esta entrevista que da luz a los pacientes de lyme:
¿Cómo se encuentra en la actualidad? ¿Se siente sana?
Todavía tengo algunos síntomas. Siento dolor en un lado de la cabeza, por lo que estoy tomando bloqueadores. Los síntomas que había sufrido anteriormente volvieron en marzo o abril y no quise esperar y ponerme peor. El doctor que me trataba en Alemania me dijo que una vez que vuelven a aparecer los síntomas es mejor empezar el tratamiento cuanto antes. Ahora sigo estando cansada, porque en estos tratamientos cuando la bacteria muere desprende toxinas en el cuerpo. Me quedan tres meses tomando antibióticos liposomados. Entonces me harán nuevos tests para ver si es necesario continuar con el tratamiento o no.
Con el tratamiento actual tengo más energía y cuando camino lo hago bastante rápido. Antes, iba muy despacio, porque estaba muy cansada. No tenía casi nada de energía. Para mi esa era la peor parte, no tener energía ni fuerza, siquiera, para abrir una botella. También, me abrasaba la planta de los pies pies y tenía un nervio de la parte izquierda de la cara paralizado. Tenía granos muy rojos en la cara que me dolían y sudaba y tenía escalofríos por la noche, lo que indicaba una coinfección de Bartonella. Esto era muy doloroso. Estaba muy cansada y dolorida. También, mi ojo izquierdo se había inflamado, y sentía como si se saliese y me estuviesen clavando un cuchillo en el ojo. Y también tenía dolores musculares, articulares y de garganta. Era como cuando tienes una gripe, pero me sentía peor. Ahora me siento mucho mejor.
¿Cuándo comenzaron estos síntomas?
La primera vez que una garrapata me picó fue en 1974. La picadura dejó un patrón de ojo de buey, pero no lo vi. Entonces ni los doctores conocían la borrelia. Yo estaba estudiando enfermería, en ese momento, y antes estudié microbiología y biología, por lo que sabía de las bacterias. Algo intuía. Años después estaba enferma.
¿Te diste cuenta cuándo te picó la garrapata?
No noté la picadura. Los síntomas entonces fueron fiebre, dolor de garganta y sentía como si tuviese un fuerte resfriado. Un tiempo después, comencé a sentirme cansada. Caminar mi escuela desde donde vivía era agotador. A eso se unieron los fuertes dolores de cabeza, por lo que aún me sentía más cansada.
La segunda vez, estoy segura de que fue en 1990. Nos desplazamos a una parte de Suecia, donde había muchísimas garrapatas. Los corzos estaban plagados y como nosotros teníamos un perro y un gato estoy segura de que alguna me picó. Además, me encontré un día una en la cama llena de sangre. Entonces me puse peor, en la década de 1990 estuve verdaderamente mal y desde entonces, nunca más pude trabajar como enfermera. Un día me quedé inconsciente en el trabajo y me llevaron al hospital. Tenía la presión arterial y el azúcar en sangre bajos. La prueba mostró que la glándula pituitaria no estaba bien. Tras esto, me trataron con hidrocortisona durante 25 años y en 2018 pude detener la medicación. El tratamiento fue del Doctor Nicolaus en la clínica BCA. Fue muy duro darme cuenta de que nunca más iba a poder trabajar, porque me encantaba lo que hacía.
¿Cómo llegaste a este tratamiento?
Mi hermanastra me contó, entonces, que su hermano había tenido síntomas muy raros y no podía andar bien con solo 30 años, al parecer le había picado una garrapata. Su doctor en Suecia le habló del doctor Nicolaus en Alemania. Gracias a él mejoró y pudo trabajar después de 10 años. Fue entonces en 2015 cuando le llamé y comencé un tratamiento. Acudí en varias ocasiones y me dieron antibióticos y, por supuesto, mejoré.
En 2020, comencé un tratamiento con disulfiram, un medicamento estadounidense con el que se trata el alcoholismo pero que descubrieron que era eficaz contra la borrelia. En ese momento, comencé el proceso con el doctor Nicolaus y fue muy duro porque estaba llena de bultos. Después de 6 meses de tratamiento mejoré, pero en febrero de 2021 reaparecieron los síntomas. Los nódulos subcutáneos en los brazos y piernas, que había tenido durante muchos años, aumentaron y se volvieron más dolorosos. Éste es un síntoma raro. Afortunadamente, este tratamiento con antibióticos liposomados matará finalmente las bacterias y los nódulos desaparecerán.
¿Cómo ha sido tu experiencia y cómo te ha cambiado la vida la borrelia?
No podía siquiera nadar en mi piscina de Francia más de 20 metros, porque me quedaba sin aliento. Tampoco podía levantar los brazos por encima de mi cabeza y, por supuesto, cuando estaba mal no podía ni secarme el pelo yo sola. Soy muy fuerte y una luchadora, pero ha sido muy duro. A pesar de todo, he tenido una buena vida, con muchos amigos y familias. Como ellos sabían lo que tenía no he necesitado explicarles todos los días lo que me ocurría.
Y, además, estaban las mañanas cuando no me podía levantar antes de las 10. Eso era duro, pero ahora me puedo levantar a las 7 y media de la mañana. antes nunca, antes de las 10. También tenía muchas extrasístoles y un especialista del corazón en Francia me recomendó una angiografía que salió bien pero cuando le comenté al doctor que los problemas cardiacos estaban relacionados con la Borrelia, no me tomó en serio.
Ahora con tu experiencia ¿qué le dirías a los especialistas?
Lo que me gustaría poder decirles a los doctores es, primero, que escuchen a los pacientes y que crean lo que les dicen. Yo hace años conté todos los síntomas que tenía y uno me llegó a decir que no había ninguna enfermedad con tantos síntomas como yo contaba. Yo le dije que a lo mejor todavía no se conocía la enfermedad. La gente se tiene que dar cuenta que esto es real, esta es mi situación y la de muchos otros. Y más en un país como Suecia en el que hay tantas garrapatas y tanta borrelia, especialmente en el sur. Los doctores deben estudiar esta enfermedad.
¿Te sentiste alivada cuando detectaron que tenías borrelia?
Por supuesto. Y también cuando intenté conocer qué eran estos nódulos y el doctor se echó a reír y me dijo que eso no era nada, solo grasa. Yo me negué a escuchar a los doctores, pero entonces el doctor Nicolaus me hizo una biopsia de un nódulo y la envió a los Estados Unidos. Tres meses después llegaron los resultados que decían que había borrelia y estaba activa en el cuerpo.
¿Qué le dirías a otros pacientes que tienen los mismos síntomas?
Les diría que recuerden si han estado tumbados en la hierba o en el campo, que si han visto garrapatas que se revisen a ver si tienen una marca de «ojo de buey». Si lo detectas pronto y se trata, puede que no llegue a desarrollarse después la enfermedad. Deben acudir a un doctor que les escuche, informarte sobre la enfermedad e intentar entender qué es esto. En internet hay mucha información. Para mi fue sencillo porque he estudiado dos años de microbiología, soy enfermera y he estudiado un poco de latín, pero no es tan sencillo para todo el mundo. Aunque hay artículos que pueden leer sin saber de medicina. Y, sobre todo, que no dejen de luchar, que no se rindan.
¿Crees que vas a volver a tu vida como era antes de padecer borrelia?
(Duda) Seguro, lo conseguiré. Nunca me he rendido.
Voy a volver a mi país y estaré en contacto con el doctor Bueno que me hará nuevos tests ma´s adelante y me dirá si necesito continuar con el tratamiento por más de tres meses.
