Fundación SOS Lyme para enfermos con Lyme

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contra el Lyme

SOS Lyme

SOS Lyme

Si has oído hablar de la Enfermedad de Lyme y te preocupa o no encuentras apoyo, en SOS LYME te ofrecemos: un lugar de encuentro con información para conocer mejor esta patología y donde te ayudaremos a hacerle frente.

La Enfermedad de Lyme es una infección bacteriana principalmente por borrelia burgdorferi y otras bacterias, virus y parásitos acompañantes que denominamos coinfecciones. Puede afectar a varios e incluso todos los órganos y tejidos, y especialmente al sistema locomotor y al nervioso. Por eso se define como una multi-infección multisistémica. Se contrae por la picadura de garrapata, pulga piojo, chinche, mosquito, etc… infectado y sus síntomas pueden aparecer de inmediato, después de semanas, e incluso meses o años.

Los problemas que presentan las personas que padecen esta enfermedad tienen que ver con:

Un diagnóstico erróneo, incompleto o ausente, que pasa por alto el Lyme y que, por tanto, conlleva un tratamiento ineficaz e incluso contraindicado.

La incomprensión de los médicos e incluso el entorno del paciente ante unos síntomas que evolucionan y que limitan de forma grave su vida.

El carácter imitador del Lyme, que se esconde tras la apariencia de otras enfermedades: autoinmunes, degenerativas, psiquiátricas…

Sintomas enfermedad de Lyme

Enfermedades que imita el Lyme

Los problemas de diagnóstico se deben a que los síntomas que el enfermo de Lyme tiene son propios de otras enfermedades, como:
  • Esclerosis Múltiple                         
  • Enfermedad de Crohn                 
  • Artritis Reumatoide
  • Fatiga Crónica
  • Fibromialgia
  • ELA
  • Parkinson
  • Autismo
  • Artritis reumatoide
  • Demencia o Alzheimer
  • Sensibilidad electromagnética
  • Sensibilidad química múltiple
Prevención enfermedad de Lyme

¿Cómo puedes acabar con el Lyme?

La Enfermedad de Lyme puede presentarse en diferentes etapas. El Lyme precoz es fácil de tratar con antibióticos. Si padeces Lyme crónico, es necesario un tratamiento integral que combine varios antibióticos, estimule el sistema inmune y elimine las neurotoxinas que la Borrelia va produciendo. Requiere de un médico experto en Lyme con años de experiencia y el equipamiento médico y hospitalario necesarios.

Las preguntas más frecuentes sobre el Lyme

La Enfermedad de Lyme se contrae por la bacteria Borrelia burgdorferi, que es transmitida por la picadura de una garrapata. Las mayores transmisoras de la bacteria son las ninfas, las más pequeñas y estando adheridas a la piel pueden infectarte en horas.

No. Solo transmiten esta enfermedad aquellas garrapatas infectadas por la bacteria borrelia. El 50% de las garrapatas lo están. La más común en España es la Ixodes ricinus.

Las garrapatas en estado ninfa son activas de mediados de mayo a mediados de agosto y tienen el tamaño aproximado de las semillas de amapola. Las garrapatas adultas, cuyo tamaño es similar al de las semillas de sésamo, son más activas de marzo a mediados de mayo y de mediados de agosto a noviembre. La Enfermedad de Lyme puede ser transmitida tanto por la garrapata en estado ninfa como por la adulta.

El síntoma más visible de la infección es el eritema migrans, una mancha rojiza que aparece en el entorno de la picadura. Sin embargo, muchas veces esta mancha no aparece, o pasa desapercibida. Si tienes fiebre y unos síntomas de infección indefinida y has estado en las últimas semanas en una situación de riesgo – en contacto con animales o al aire libre en zonas de hierba alta o boscosa, por ejemplo-.

La Enfermedad de Lyme puede afectar a personas de cualquier edad. Las personas que suelen estar al aire libre en ambientes con césped y bosques tienen mayor riesgo de contraerla al estar más expuestas a las garrapatas. Las probabilidades de ser picado por una garrapata son mayores en las épocas del año en que las garrapatas son más activas.

Al ser una infección bacteriana, el tratamiento con antibiótico es el más indicado, pero habitualmente es insuficiente. Normalmente se deben combinar varios al mismo tiempo y además deben complementarse con otros tratamientos que activen el mermado sistema inmune del paciente y ayuden a eliminar la toxicidad progresiva que se crea por parte de la Borrelia. Es imprescindible que se realice un tratamiento a medida, según las infecciones que tenga el paciente. Es siempre complejo y muy costoso, por ello hay que acudir a centros especializados.

Si detectas que una garrapata se ha adherido a tu piel, tienes que retirarla lo antes posible. Con unos ganchos especiales, no con pinzas o con los dedos, ni echando aceite, alcohol o gasolina. Debes sujetarla en la parte más cercana a la piel y tirar de manera firme hacia arriba. No utilices ningún otro método para retirarla y acude a un médico en cuanto lo hayas hecho.

Es importante saber que, para atajar las consecuencias de una infección, se administra el antibiótico si hay sospechas, incluso antes de obtener los resultados de análisis que determinen si realmente tienes una infección por borrelia.

Si bien es fácil diagnosticar la Enfermedad de Lyme en fase temprana, cuando los síntomas aparecen con una distancia de semanas e incluso meses o años, las pruebas habituales en el diagnóstico de infecciones salen negativas en el 80% de los casos. A veces de inicio el diagnóstico debe ser clínico y son necesarias pruebas muy especializadas que requieren mucha experiencia por parte del médico. Estas pruebas solo las realizan laboratorios muy especializados, especialmente en Estados Unidos.

La ILADS es una organización internacional que trabaja en la investigación y formación de profesionales. Puedes buscar un especialista en su web, siguiendo este enlace https://www.ilads.org/patient-care/provider-search/

En algunos países, supuestamente hay algunas plataformas de enfermos de Lyme que están financiados por laboratorios poco éticos, direccionando a los pacientes a médicos que trabajan con ellos.
Lo más recomendable es buscar la forma de contactar con personas que se hayan curado de Lyme y que sean ellas las que te digan quien les curó. Lamentablemente, hay muchos pacientes que, al estar en tratamiento durante años y años con escasas mejoras, creen que no pueden curarse y lo asumen como algo normal. Sin embargo, son pocos los pacientes curados que se mantienen activos en los foros, asociaciones y plataformas varias, ya que recuperan su vida y pasan página. Por eso es muy importante que aquellos pacientes curados de la enfermedad muestren sus testimonios para servir de guía a otros que siguen intentando superar la enfermedad.

La Enfermedad de Lyme puede contagiarse vía sanguínea. Como una hepatitis. La vía de contagio más común que se ha demostrado es la picadura de una garrapata, mosquito u otros insectos que estén infectados por la bacteria Borrelia burgdorferi con o sin su séquito acompañante (coinfecciones).

No todas las garrapatas están infectadas con las bacterias que provocan la Enfermedad de Lyme. Las garrapatas pueden infectarse si se alimentan animales infectados. La enfermedad puede transmitirse cuando una garrapata infectada pica a una persona y permanece prendida a ella durante un tiempo. En la mayoría de los casos, la garrapata debe permanecer prendida durante 36 horas o más tiempo para que la bacteria se transmita, pero ya hay casos en los que ha habido contagio en menos de 24 horas. La Enfermedad de Lyme no se transmite de persona a persona, salvo vía sanguínea.

Algunas de las coinfecciones sí pueden contagiarse por perros, como por ejemplo la Ehrlichia, que los perros con frecuencia tienen en la saliva.

Sí. Una enferma de Lyme tiene un 20% de posibilidades de que sus hijos nazcan infectados si se queda embarazada. Una embarazada que se infecte, tiene un 80% de posibilidades de que el bebé nazca infectado. Ante estos casos, es aconsejable que, si algo no va bien en algún momento de la vida del niño, consultes a un experto en Lyme para que lo valore.

El Lyme precoz (agudo) es fácilmente reconocible por cualquier médico y, especialmente, los que trabajan en zonas de montaña. Sin embargo, el Lyme crónico es muy desconocido. No se explica en los estudios de Medicina, ni en los programas de formación de Especialista en Infecciosas, Medicina Interna, Reumatología ni ninguna especialidad. Un experto en Lyme debe formarse por su cuenta, a base de cursos especializados en Estados Unidos y Alemania principalmente, lo que exige un alto conocimiento de idiomas, al menos inglés.